Η κόρη μου πέθανε στα επτά χρόνια της. Σήμερα, αισθάνομαι ακόμη τρομερή θλίψη. Η Naomi Grace γεννήθηκε το Νοέμβριο του …1997. Ήταν το πρώτο μας παιδί και το θέλαμε πάρα πολύ. 

Η Naomi ήταν πολύ μικροσκοπική. Από την αρχή δεν μπορούσε να κρατήσει την τροφή της και δεν περνούσε τα σύνηθη ορόσημα υγείας. Στους οκτώ μήνες διαγνώστηκε με εκφυλιστικό αυτοάνοσο το σύνδρομο Cockayne. Είναι σπάνιο και παρουσιάζεται με διάφορους τρόπους όπως πρόωρη γήρανση, μικρό προσδόκιμο ζωής, περιορισμένη όραση και σωματική ανάπτυξη. Μας είπαν ότι η Naomi θα ζούσε μέχρι τα δύο χρόνια της, ίσως λίγο παραπάνω, αλλά να μην περιμένουμε πολλά. Είπαν ότι η ζωή της θα ήταν δύσκολη. Όμως, κατάφερε να νικήσει όλα τα προγνωστικά και να ζήσει μέχρι τα επτάμιση της χρόνια. Η ποιότητα της ζωής της ήταν μία περίεργη αντίφαση. Το να φάει ήταν δύσκολο, έτσι τρεφόταν με σωλήνα στην κοιλιά και πολλές άλλες συσκευές. Είχε κακή ακοή και στάση του σώματος. Δεν μιλούσε και έπρεπε να την φροντίζεις 24 ώρες την ημέρα. Όταν τα λες έτσι ακούγεται άθλιο, αλλά η ποιότητα της ζωής της ήταν πραγματικά πολύ καλή. Οι γιατροί αντικατέστησαν ένα φακό στο μάτι της, όταν ήταν δύο ετών, έτσι καλυτέρευσε η όρασή της. Και ικανοποιούσε τη φυσική περιέργειά της. Απολάμβανε την παρέα, να είναι μαζί με άλλους ανθρώπους να χαμογελά και να γελά. Είχαμε επίσης φτιάξει μια κατασκευή που τη βοηθούσε να περπατά. Της έδωσε αποφασιστικότητα.
Εν μέρει, αυτό ήταν επειδή αρνήθηκα να δεχτώ τη χειρότερη πρόγνωση, η Naomi θα πήγαινε καλά όσο μπορούσαμε να την βοηθήσουμε. Αυτή η αισιόδοξη άρνηση ήταν σημαντική. Ως πατέρας έπρεπε να είμαι βράχος. Θα έπρεπε να είμαι το στήριγμα της οικογένειας. Ένιωσα αυτή την προσδοκία των άλλων για μένα. Να τα καταφέρω σαν άντρας και πατέρας να ανταπεξέλθω. Με κάποιο τρόπο να νικήσω όλες τις προβλέψεις. Πίστεψα μόνο τη μισή αλήθεια για την ασθένεια της Naomi. Μου προκάλεσε μία φοβερή κατάθλιψη. Υπό την έννοια αυτή δεν ήμουν βράχος. Ήταν αυτή η τεράστια πίεση που μεγάλωνε, και έγινα στωικός, πιο εύκολο από το να αναγνωρίσω το φόβο ότι ήμουν έτοιμος να χάσω την κόρη μου. Η εργασία έγινε η απόσπαση της προσοχής μου, ένα από τα λίγα πράγματα που με συνέδεαν με τον κόσμο. Όχι ότι δούλευα πολύ. Αλλά αν δεν ήμουν εκεί, θα καθόμουν στο σπίτι κοιτάζοντας το δωμάτιο. Η γυναίκα μου και εγώ είχαμε πολύ διαφορετικούς τρόπους αντιμετώπισης. Μερικές φορές ήταν μία σχέση με φιλοφρονήσεις, αλλά υπήρχαν τεράστιες λογομαχίες. Υπήρχαν αμοιβαίες κατηγορίες, αμοιβαίο φταίξιμο, επειδή είχαμε και οι δύο το ίδιο ελαττωματικό γονίδιο και αν δεν συναντιόμαστε ποτέ, δεν θα συνέβαινε κάτι τέτοιο. 
Οι πιθανότητες να έχουμε άλλο ένα παιδί με την ίδια κατάσταση ήταν μία στις τέσσερις και αυτό ήταν τρομερό. Ήταν πολύ δύσκολο να εκφράσω αυτό που ένιωθα, γιατί δεν ήξερα τι ένιωθα και τι να κάνω γι’ αυτό. Θυμάμαι ότι ήμουν πάρα πολύ θυμωμένος, θυμωμένος γιατί οι άλλοι δεν καταλάβαιναν τι συμβαίνει σε μένα. Είμαστε τυχεροί γιατί μας είπαν να επικοινωνήσουμε με «Helen & Douglas House», όπου πήραμε υποστήριξη και φροντίδα, τόσο για τη Naomi όσο και για μας. Είναι ο πρώτος ξενώνας για παιδιά και νέους ανθρώπους και μία απίστευτη φιλανθρωπική οργάνωση. Αλλά στην αρχή ήμουν έξαλλος που βρισκόμουν εκεί. Γιατί σε ότι με αφορούσε, η Naomi δεν επρόκειτο να πεθάνει. Ακόμη δεν μπορούσα να το αποδεχθώ. Εάν το είχα παραδεχθεί, θα έπρεπε να αλλάξω τη θεμελιώδη πεποίθησή μου ότι μπορούσα να κάνω κάτι για να την κρατήσω ζωντανή όσο το δυνατόν περισσότερο. Αυτό πραγματικά δεν άλλαξε μέχρι την τελευταία μέρα της ζωής της. Όταν πέθανε, ζούσα σε μία ομίχλη για αρκετό διάστημα. Για πολλά χρόνια πίστευα ότι ήταν μαζί μας. Ήξερα ότι είχε αποτεφρωθεί, αλλά δεν άλλαζε αυτό το συναίσθημα μέσα μου, ότι κατά κάποιο τρόπο ήταν ακόμη μαζί μας. Δύο χρόνια νωρίτερα, όταν η Naomi ήταν πέντε, αποκτήσαμε ένα υγιέστατο αγοράκι, που έπρεπε να φροντίσουμε. Γύρισα στη δουλειά μου σχετικά γρήγορα, αλλά ήμουν τρομοκρατημένος. Είχα μία οικογένεια που έπρεπε να φροντίζω αλλά η ζωή και η δουλειά ήταν εντελώς άσκοπα. Ο εργοδότης μου ήταν καλός και προσεκτικός μαζί μου. Όμως έτρεμα τις συνομιλίες που έχουμε με τους άλλους, πόσα παιδιά έχετε, πόσο χρονών είναι; Το προσωπικό υποστήριξης της οργάνωσης Helen and Douglas βοήθησε πάρα πολύ. Ήρθαν στο σπίτι μας και εμείς πήγαμε σε συγκεντρώσεις με άλλους γονείς που πενθούσαν. 
Η γυναίκα μου και εγώ ζήσαμε τη θλίψη με διαφορετικό τρόπο. Πριν τέσσερα χρόνια βοήθησα να ξεκινήσει μία ομάδα υποστήριξης για μπαμπάδες που πενθούσαν. Λειτουργεί αλλά είναι περίεργο, γιατί είναι μία λέσχη ανδρών που δεν θα ήθελε κανένας να συμμετάσχει. Αυτοί οι άνδρες που δεν μπορούν να εκφραστούν κανονικά μερικές φορές ακόμη και με τις γυναίκες τους, έχουν καταπληκτικές συζητήσεις για την απώλεια, που συχνά διακόπτονται με μία αίσθηση του χιούμορ. Έχουν περάσει έντεκα χρόνια από το θάνατο της κόρης μου και ακόμη αισθάνομαι τρομακτική θλίψη. Αλλά σε αυτή την ομάδα βρίσκουμε πραγματική άνεση ο ένας με τον άλλο. Όλοι έχουμε μία ζωή, ταξίδια, εργασία, γυναίκα και άλλα παιδιά, αλλά αυτός είναι ένας χώρος όπου μπορούμε να «φέρουμε» τις σχέσεις μας με τα νεκρά παιδιά μας. Υπάρχουν αναμνήσεις που θα κρατώ πάντα κοντά μου. Θυμάμαι που πήγαμε σε ένα πάρκο, όπου η Ναόμι ήξερε ότι στο τέλος του μονοπατιού υπήρχε μία λίμνη. Έτρεξε χαρούμενη με την κατασκευή που της είχαμε κάνει για να φτάσει στην άκρη της. Ήταν σαν να πετούσε. Το θυμάμαι πάντα γιατί έκανε πράγματα που μας έλεγαν ότι δεν θα μπορούσε ποτέ να κάνει. Αυτή η αποφασιστικότητα ήταν που χαρακτήρισε τη ζωή της. Ήταν ένα μάθημα και ένα δώρο για μένα.